Η απαγορευμένη λέξη

Πριν από δύο χρόνια ερευνητές του Πανεπιστημίου του Κέμπριτζ και άλλων ακαδημαϊκών ιδρυμάτων εξέτασαν δεδομένα από τομογραφίες εγκεφάλου 30.000 ατόμων που συμμετείχαν στη μελέτη και συμπέραναν ότι η άνοια μπορεί να εκληφθεί και ως μια παρενέργεια της κοινωνικής απομόνωσης. Συγκεκριμένα κατέληξαν πως ο κίνδυνος για τα κοινωνικά απομονωμένα άτομα είναι 26% υψηλότερος κατά μέσο όρο, ορίζοντας ως αιτία τη μειωμένη φαιά ουσία σε περιοχές του εγκεφάλου που σχετίζονται με την άνοια. Τα συμπεράσματα που δημοσιεύτηκαν στο Neurology, την επιθεώρηση της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας, μας δείχνουν πόσο σημαντικό είναι οι ανοϊκοί ασθενείς να μην απομονώνονται και πόσο καταλυτικός μπορεί να είναι ο ρόλος της κοινότητας. Η νευροεκφυλιστική ασθένεια αποσταθεροποιεί ολόκληρη την οικογένεια εάν δεν υπάρξει ολοκληρωμένη φροντίδα ενώ αφορά όλες τις κοινωνικές ομάδες και ολοένα και νεαρότερες ηλικίες.

«Η άνοια ως φαινόμενο απαιτεί διεπιστημονικότητα και άνοιγμα στην κοινότητα, στενή συνεργασία με τους τοπικούς φορείς, το ΕΣΥ και την κοινωνία των πολιτών» όπως τονίζει ο Στέλιος Στυλιανίδης, ψυχίατρος-ψυχαναλυτής, ομότιμος καθηγητής Κοινωνικής Ψυχιατρικής στο Πάντειο, ιδρυτής και επίτιμος πρόεδρος της ΕΠΑΨΥ. Είναι συνεπώς εξαιρετικά σημαντική η προαγωγή της ευαισθητοποίησης της κοινότητας. Κι αυτό δεν συμβαίνει όσο αντιμετωπίζουμε μια τέτοια νόσο μοναχικά. Η ΕΠΑΨΥ μόλις εγκαινίασε το νέο Κέντρο Ημέρας «Νόημα» και την Κινητή Μονάδα της στα Τρίκαλα για την άνοια με στόχο να καλύψει μία σημαντική ανάγκη στην τοπική κοινωνία και να συμβάλει στην προαγωγή της ποιότητας ζωής των ασθενών και στην υποστήριξη των φροντιστών τους. Είχε ήδη την τεχνογνωσία και την εμπειρία από το αντίστοιχο Κέντρο Ημέρας στη Λάρισα. Και τα δύο κέντρα είναι στελεχωμένα από διεπιστημονική ομάδα που παρέχει ολοκληρωμένη φροντίδα μέσω ημι-ημερήσιας παραμονής και κατ’ οίκον επισκέψεων στους ασθενείς και στις οικογένειές τους καθώς και μέσω διεπιστημονικών παρεμβάσεων για τη βελτίωση της λειτουργικότητας και της ποιότητας ζωής τους αλλά και στην αλλαγή της κοινωνικής αναπαράστασης της νόσου. Ο πρόεδρος της ΕΠΑΨΥ, Δημήτρης Γαλάνης, υπογραμμίζει πως το Κέντρο Ημέρας και η Κινητή Μονάδα για την άνοια «Νόημα» δεν είναι απλώς ένας χώρος φροντίδας. «Είναι ένας φάρος υποστήριξης, γνώσης και ελπίδας για τα άτομα με άνοια και τις οικογένειές τους». Και τα λόγια του αποκτούν ολοένα και μεγαλύτερο «νόημα» όσο αναλογιζόμαστε πως ένας τέτοιος χώρος επιδρά αναπόδραστα και στην κοινωνική αναπαράσταση για την ασθένεια.

Ο τρόπος πρόσληψης της άνοιας παρουσιάζει διαφοροποιήσεις μέσα στα διαφορετικά ιστορικά, κοινωνικά και πολιτισμικά πλαίσια. Η κοινωνική αναπαράσταση διαφέρει δηλαδή ανάλογα με το πολιτισμικό υπόβαθρο, τις θρησκευτικές αντιλήψεις, την εκπαίδευση και το κοινωνικό πλαίσιο. Βάσει της συλλογιστικής του Φουκό το σώμα μας προσδιορίζεται με γνώμονα τις περιρρέουσες αντιλήψεις στο πλαίσιο της κοινότητας στην οποία ζει το κάθε άτομο. Γι’ αυτόν τον λόγο είναι καθοριστικής σημασίας η επαναπαράσταση των αναπήρων στα ΜΜΕ και στην τέχνη, έτσι ώστε κάθε ενδογενής βλάβη, σωματική ή ψυχοσυναισθηματική, κάθε νόσος ή διαφορετικότητα να μην οδηγεί στον κοινωνικό αποκλεισμό τους. Συνεπώς η κοινωνική αναπαράσταση της νόσου βρίσκεται σε άμεση σχέση με τη δυνατότητα επανασυγκρότησης της ταυτότητας του υποκειμένου που χάνει σταδιακά τη μνήμη του. Αν δεν έχεις μνήμη, ποια είναι τότε άραγε η ταυτότητά σου; Ποιος είσαι για τους Αλλους και ποιος καταλήγεις να είσαι για εσένα τον ίδιο;

Στο «Ακρωτήρι» (The Other Place) του Αμερικανού συγγραφέα Sharr White, σε σκηνοθεσία του Οδυσσέα Παπασπηλιόπουλου στο Θέατρο Ιλίσια, μέσα από την κεντρική ηρωίδα παρατηρούμε την πάλη της ανθρώπινης ψυχής με τη μνήμη με στόχο τη συγκρότηση μιας νέας ταυτότητας. Η ψυχική και συναισθηματική αποδιοργάνωση που προκαλεί η ασθένεια της άνοιας βρίσκεται στο επίκεντρο του έργου. Ξεκινά με συμπτώματα απώλειας μνήμης και κλιμακώνεται επηρεάζοντας τη σκέψη, τη συμπεριφορά και το συναίσθημα του ασθενούς. Η Μαρία Ναυπλιώτου υποδύεται την Τζουλιάνα, μια διεθνώς αναγνωρισμένη νευρολόγο που αρχίζει να χάνει τη μνήμη της. Δείχνει να πιστεύει πως έχει καρκίνο στον εγκέφαλο. Το προτιμά γιατί γνωρίζει καλύτερα από τον καθένα τι σημαίνει η άνοια. Ισως να το προτιμά για να έχει δικαίωμα να προσφύγει στην ιατρική φροντίδα του συζύγου της που είναι ογκολόγος. Οταν αποδέχεται πως έχει άνοια, διαλύεται. Γίνεται επιθετική και προσπαθεί με τρόπο σπαρακτικό να επανεφεύρει τον εαυτό της. Προσπαθεί να επανερμηνεύσει το παρελθόν μέσα στο παρόν. Εξάλλου το νόημα του παρελθόντος δημιουργείται, δηλαδή, μέσα από την πράξη της ανάμνησης και οι μνήμες λαμβάνουν νέα μορφή σε συνάρτηση με την οδύνη που έχουν προκαλέσει.

Στην ιστορία του ζευγαριού υπάρχει ένα τραύμα που έχουν απωθήσει. Βάσει της ψυχαναλυτικής συλλογιστικής, τα τραύματα απωθούνται, τελούν σε λανθάνουσα κατάσταση· και ανασύρονται εφόσον υπάρξουν οι κατάλληλες συνθήκες. Κάποιες φορές τυγχάνουν επουλωτικής επεξεργασίας και κάποιες όχι. Το τραύμα του ζευγαριού δεν έχει επουλωθεί. Επιστρέφει βίαια μέσα από τη νευροεκφυλιστική νόσο της Τζουλιάνα που αρχίζει να ξεχνά ονόματα και λέξεις, αρχίζει να χάνει τον προσανατολισμό της και σταδιακά τον εαυτό της ενώ το τραύμα επιστρέφει βίαια.

Ποια είναι τελικά η σχέση μνήμης, λήθης και τραύματος; Ας μιλήσουμε λοιπόν για την άνοια όχι μόνο υπό το πρίσμα του ιατρικού μοντέλου που συνήθως ανοίγει τον δρόμο για λεκτικό στιγματισμό, αλλά υπό το πρίσμα μιας πιο ανθρωποκεντρικής προσέγγισης που εμπλέκει τον κοινωνικό ιστό στην κάθε ασθένεια. Ας μιλήσουμε για την αγάπη που δεν αρκεί όταν ο δικός σου άνθρωπος γίνεται ξένος, όταν το φορτίο των φροντιστών γίνεται ασήκωτο εάν δεν υποστηριχθούν από επαγγελματίες αλλά και συνοδοιπόρους της κοινότητας. Ας μιλήσουμε και για την αγάπη που είναι αρκετή όταν είναι βαθιά και στέρεη, όταν δεν φοβάται να ζητήσει την εμπλοκή των Αλλων για να ελαφρύνει το φορτίο του ασθενούς και του φροντιστή, απαλλασσόμενη από την ντροπή και αποτινάσσοντας το στίγμα.