Η δυστοπία των δεδομένων μας

Η αξία των ευαίσθητων ιατρικών και οικονομικών δεδομένων των κατοίκων μιας ολόκληρης χώρας είναι τεράστια -πολλοί την αποτιμούν στο ύψος ενός ΑΕΠ-, αλλά πιο σημαντικό από την αξία είναι οι δυνατότητες Governance και Business που προσφέρει αυτή η γνώση. Για παράδειγμα, μπορείς να εξάγεις συμπεράσματα από τις λίστες με τους λήπτες επιδομάτων και να τα συνδυάσεις με την οικονομική κατάσταση των νοικοκυριών, ανακοινώνοντας... επίδομα ενοικίου ώς 800 ευρώ, γνωρίζοντας από πριν ακριβώς πόσους πολίτες αφορά, ποιους ονομαστικά, σε ποιες περιοχές και με ποια (πολιτική;) στόχευση.

Παράλληλα τα ιατρικά δεδομένα είναι πολύτιμα για ασφαλιστικές εταιρείες ώστε να διαμορφώσουν τα ασφάλιστρα υγείας, για τις φαρμακοβιομηχανίες ώστε να αναπτύξουν (και να κοστολογήσουν) νέα φάρμακα κ.λπ. Είναι επίσης πολύτιμα για τη δημιουργία ατομικών προφίλ για το σύνολο του πληθυσμού και δίνουν δυνατότητες «διαχείρισης» που έμοιαζαν αδιανόητες στο παρελθόν. Ολα αυτά δεν είναι επιστημονική φαντασία, αλλά μια πολύ ενδιαφέρουσα δυνατότητα, η οποία σε πιο οργανωμένες χώρες αγγίζει ποινικά όρια.

Δεν είναι πολλά χρόνια που κατηγορήθηκε η Palantir για χειραγώγηση των εκλογών στις ΗΠΑ μέσω του Facebook, στο οποίο ο συνιδρυτής των PayPal, Palantir και Founders Fund, Peter Andreas Thiel είναι ο... πρώτος εξωτερικός επενδυτής. Φυσικά δεν είναι άσχετη με όλα αυτά η συρροή επενδύσεων σε data center ανά την Ελλάδα για την αξιοποίηση των δεδομένων της χώρας. Το πρόβλημα είναι ότι όλα αυτά γίνονται χωρίς εθνική πολιτική για τη διαχείριση των δεδομένων (προσωπικών ή ευαίσθητων ιατρικών), με μόνη νομιμοποιητική βάση τη διευρυμένη «αποφυγή εγκλήματος», καθιστώντας όλους ύποπτους: κανείς δεν ξέρει πού θα καταλήξουν, με ποιες προδιαγραφές ή περιορισμούς. Μια πραγματική δυστοπία.

Η κατάσταση με τα δεδομένα υγείας γίνεται όλο και πιο προβληματική τους τελευταίους μήνες, σε θέματα που ο μέσος ανυποψίαστος πολίτης δεν έχει την παραμικρή ιδέα τι μπορεί να βρει μπροστά του σε 5 ή 10 χρόνια ο ίδιος, τα παιδιά του και τα εγγόνια του.

Δεδομένα στο παζάρι

Η ψηφιοποίηση των αρχείων όλων των νοσοκομείων της χώρας προχωρά και, εκτός από δεδομένα νοσηλείας και διαγνώσεων, θα ενσωματώσει και ατομικές συνταγογραφήσεις, από ασπιρίνες μέχρι αντικαρκινικά. Δηλαδή πλήρες ιατρικό προφίλ με σενάρια πρόγνωσης δεκαετίες μπροστά για κάθε άτομο ξεχωριστά. Αντίστοιχα, με την τεχνητή νοημοσύνη κάποιος αλγόριθμος θα σαρώνει... τα πάντα όλα για να εντοπίζει υποτίθεται περιπτώσεις ύποπτες ως εικονικές-πλαστές, αλλά πουθενά δεν αναφέρεται ο ΕΟΠΥΥ ως αποκλειστικός αποδέκτης των αποτελεσμάτων αυτής της ανάλυσης δεδομένων.

Το «κερασάκι» είναι οι αποφάσεις για τις κλινικές μελέτες στα νοσοκομεία, μεταξύ άλλων και ζητήματα απορρήτου, συναίνεσης υποκειμένων, διαχείριση των δεδομένων που παρέχουν, διαχείριση των αποτελεσμάτων των μελετών κ.λπ. Και αντί να είναι υποχρεωτική η δημοσίευση όλων των αποτελεσμάτων σε δοκιμές π.χ. νέων φαρμάκων ή θεραπειών -όχι μόνο των «επιτυχημένων»- ειδικά όταν η διαδικασία γίνεται με άμεση ή έμμεση συνδρομή του Δημοσίου σε χρήμα ή υποδομές, κανείς δεν γνωρίζει εάν τέτοιες κρίσιμες λεπτομέρειες προβλέπονται ή όχι σε όσα θα υλοποιηθούν τους επόμενους μήνες.

Τα προβλήματα είναι ήδη ορατά στην τυπική «φόρμα συναίνεσης υποκειμένου», προκειμένου να συμπεριληφθεί κάποιος σε κλινική μελέτη νοσοκομείου π.χ. για ένα νέο φάρμακο. Χωρίς ρητή και έγγραφη συναίνεση το νοσοκομείο απαγορεύεται να παραχωρήσει πρόσβαση σε τρίτους, ούτε καν στον υπεύθυνο ερευνητή. Μετά από «ανωνυμοποίηση», ο ερευνητής επιτρέπεται να δημοσιεύσει αποτελέσματα ανάλυσης υπό την προϋπόθεση ότι ο ασθενής έχει ενημερωθεί και συναινέσει ρητά στην κλινική μελέτη. 

Και πάλι όμως, όπως επισημαίνεται, σε αυτή τη φόρμα λείπουν σημαντικά στοιχεία ηθικής και νομικής τάξης, όπως για παράδειγμα η νομική υποχρέωση της ενημέρωσης του ατόμου σε περίπτωση τυχόν σημαντικών παθολογικών ευρημάτων («incidental findings») όπως και η υποχρέωση (έπρεπε να προβλέπεται νομικά) της δημοσίευσης και των αποτυχημένων κλινικών δοκιμών, ειδικά εφόσον εμπλέκεται έμμεσα ή άμεσα το Δημόσιο με υποδομές ή χρηματοδότηση (public knowledge). Ηδη με αυτή την τυπική φόρμα συναίνεσης παραβιάζονται τα ιατρικά δεδομένα μαζικά, για εκατομμύρια πολίτες. Κι αν για τη διαρροή emails ψηφοφόρων από το υπουργείο Εσωτερικών εκδικάστηκαν ήδη κάποιες χιλιάδες ευρώ για το καθένα, η «ονομαστική» αξία όλων των παραπάνω για το σύνολο του πληθυσμού ξεπερνάει εύκολα τα εκατοντάδες δισ. ευρώ. Γιατί βέβαια το ατομικό email αλλάζει εύκολα, το ατομικό ιατρικό προφίλ ποτέ.

Διαβεβαιώσεις

Το υπουργείο Υγείας έκρινε σκόπιμο χθες το βράδυ να διευκρινίσει, με ανάρτηση του υπουργού στο «X», σχετικά με το προχθεσινό πρωτοσέλιδο δημοσίευμα της «Εφ.Συν.» ότι η δημοσιοποίηση για τις τεχνικές προδιαγραφές, τα παραδοτέα, καθώς και κάθε λεπτομερής τεχνική τεκμηρίωση και αξιολόγηση κινδύνου «πραγματοποιείται κατά την έναρξη της διαγωνιστικής διαδικασίας» και ότι «το θεσμικό πλαίσιο λειτουργίας του έργου θα καθοριστεί με την υποχρεωτική έκδοση Κοινής Υπουργικής Απόφασης (ΚΥΑ), όπως προβλέπεται σε όλα τα παρεμφερή έργα πληροφορικής και ψηφιακής υγείας πριν από την έναρξη υλοποίησης».

Για τον ρόλο της Τεχνητής Νοημοσύνης σημειώνει ότι «δεν υποκαθιστά ούτε ακυρώνει τον ρόλο του ιατρού, αντιθέτως, λειτουργεί υποστηρικτικά, εντοπίζοντας μοτίβα αστοχιών και προειδοποιώντας σε περιπτώσεις αποκλίσεων από τα εγκεκριμένα ιατρικά πρωτόκολλα», προσθέτοντας ότι «ο έλεγχος πολυφαρμακίας, η πρόληψη υπερσυνταγογράφησης, ο εντοπισμός παρατυπιών ή ύποπτης δραστηριότητας (fraud detection), δεν αποτελούν αυθόρμητους αλγοριθμικούς συλλογισμούς αλλά εφαρμογές που βασίζονται σε επιστημονικά καθορισμένα πρωτόκολλα. Η δυσκολία εφαρμογής αυτών των μηχανισμών με τα παραδοσιακά συστήματα προκαλεί υπερβάσεις δαπανών, ζημιώνει τους πολίτες, επιβαρύνει το σύστημα υγείας, και εντείνει τα φαινόμενα clawback στους παρόχους».

Σε ό,τι αφορά την προστασία δεδομένων, το υπουργείο δεσμεύεται ότι δεν θα γίνει καμία χρήση χωρίς συγκατάθεση, σημειώνοντας ότι «η έννοια του “profiling” δεν ανταποκρίνεται στο περιεχόμενο του έργου, το οποίο στοχεύει αποκλειστικά στη διασφάλιση της ορθής και αποδοτικής εφαρμογής της ιατρικής επιστήμης» και ότι «το έργο δεν στοχεύει σε “αυτοματοποιημένες αποφάσεις” εις βάρος των ασθενών» και θα υπάρχει «δυνατότητα τεκμηριωμένης παρέκκλισης όπου αυτό κρίνεται αναγκαίο από τον θεράποντα ιατρό».

Κρατάμε τις δεσμεύσεις του υπουργείου Υγείας, όμως αρκετοί από τους προβληματισμούς για τη χρήση των ευαίσθητων ιατρικών δεδομένων παραμένουν (το υπουργείο Ψηφιακής Διακυβέρνησης δεν απάντησε), ενώ συνεχίζεται μια παγιωμένη μεν, λανθασμένη δε, πρακτική με εντάξεις έργων χωρίς αναλυτικό καθορισμό στόχων και προδιαγραφών εξ αρχής σε όλους τους διαγωνισμούς των υπουργείων.