Για να σπάσει η προκατάληψη απέναντι στον αυτισμό

Στο κρητικό κανάλι Creta μεταδίδεται η εκπομπή «Creta Stories» σε σκηνοθεσία Μπάμπη Γαλανάκη και επιμέλεια και παρουσίαση της δημοσιογράφου Νάντιας Αϊβάτογλου. Τα θέματα που επιλέγονται κάθε φορά είναι αυτάρκη και θίγουν ζητήματα της καθημερινότητας, όχι όμως μόνο απτά κα άμεσα, αλλά και ζητήματα που δεν θέλουμε ή δεν ξέρουμε πώς ν’ αγγίξουμε.

Ενα από τα επεισόδια της σειράς, το τρίτο, με τίτλο «Αγγίζοντας τον αυτισμό», επιλέχθηκε για να συμμετάσχει στο 12ο Φεστιβάλ Κινηματογράφου Χανίων (16-27/10), στο πλαίσιο των προβολών που πραγματοποιούνται για σχολεία. Το επεισόδιο θα προβληθεί στις 18/10 στις 11.00 το πρωί, στο Πνευματικό Κέντρο Χανίων, σε μια εκδήλωση ανοιχτή για το κοινό (και για τους μαθητές φυσικά). Η προβολή θα γίνει παρουσία των συντελεστών της εκπομπής και στόχος της δράσης είναι να ευαισθητοποιήσει πάνω στο θέμα του αυτισμού.

Τι σημαίνει όμως αυτό; Τι σημαίνει «ευαισθητοποιούμαι» πάνω σε ένα ζήτημα; Πόσα γνωρίζουμε για τον αυτισμό; Πόση παραπληροφόρηση υπάρχει; Στην εκπομπή ακούμε γονείς να λένε πως αρχικά πίστευαν ότι είναι «κάτι που θα περάσει». Οχι από κακία φυσικά, αλλά από άγνοια και από μια αναμενόμενη άμυνα απέναντι σε κάτι που «δεν ξέρω τι είναι, αλλά φοβάμαι πως είναι κάτι πολύ κακό που έπαθε το παιδί μου». Και μετά έρχονται και οι άλλες ερωτήσεις:

Φταίω εγώ; Δεν έκανα ό,τι έπρεπε για το παιδί μου; Τι να κάνω τώρα; Εχω βοήθεια; Υπάρχει κάποιος να με κατευθύνει; Αν δεν έχω χρήματα, μπορώ ν’ αντεπεξέλθω; Υπάρχουν ειδικοί, δομές, σχολεία; Τι πρέπει να μάθω και από ποιον; Αλλά και για το ίδιο το παιδί, οι χιλιάδες αυτές ερωτήσεις των μεγάλων δεν είναι λιγότερες. Ενα άτομο με αυτισμό είναι μια ξεχωριστή προσωπικότητα όπως και κάθε μη αυτιστικό άτομο. Το θυμόμαστε αυτό ή απλά τσουβαλιάζουμε, πολλές φορές υποβιβάζοντας ή και κοροϊδεύοντας την κατάσταση; Το κράτος δίνει τα απαραίτητα εργαλεία στους φροντιστές ώστε και οι ίδιοι να ξέρουν και να έχουν τις δυνάμεις που απαιτούνται και την ψυχική ηρεμία και το αυτιστικό άτομο να λάβει τη σωστή καθοδήγηση και φροντίδα;

Ενάντια σε φοβικότητα και παραπληροφόρηση

«Μιλώντας με νέες μητέρες διαπιστώνει κανείς ότι γύρω από το θέμα του αυτισμού υπάρχει αφ’ ενός φοβικότητα, αφ’ ετέρου παραπληροφόρηση», μας απαντά η κ. Αϊβάτογλου, η οποία έκανε την έρευνα την εκπομπής, βρήκε τους γονείς και τα παιδιά και τους έκανε να την εμπιστευτούν και να της μιλήσουν. «Οι μητέρες συχνά αγχώνονται εντοπίζοντας συμπεριφορές στα παιδιά τους οι οποίες υποτίθεται πως ταυτίζονται με τον αυτισμό. Η ιδέα για την εκπομπή, λοιπόν, προήλθε αφ’ ενός από αυτή την αίσθηση για κενό στην πληροφόρηση, αφ’ ετέρου από την ανάγκη να ξεπεραστεί αυτός ο φόβος».

«Ξέρετε», συνεχίζει, «ειδικά η κοινωνία στην επαρχία έχει προκαταλήψεις και στερεότυπα σχετικά με το θέμα του αυτισμού. Μη γελιόμαστε, δεν έχουν περάσει πολλά χρόνια από τότε που βλέπαμε σπίτια με παράθυρα κλειστά κι ακούγαμε ψιθύρους της γειτονιάς (σ.σ. και σίγουρα δεν έχουν περάσει καθόλου χρόνια από τη δολοφονία του Αντώνη Καργιώτη από το πλήρωμα της Blue Horizon). Ενιωσα, λοιπόν, την ανάγκη να σπάσουμε αυτά τα ταμπού, να ξεκαθαρίσουμε τα πράγματα και τις παρανοήσεις. Να μιλήσουμε ανοιχτά αλλά και ουσιαστικά για τον αυτισμό.

»Στις τηλεοπτικές εκπομπές που είχε τεθεί μέχρι στιγμής το θέμα του αυτισμού είχαν τον πρώτο λόγο οι ειδικοί, ενώ οι οικογένειες και τα άτομα που ανήκουν στο φάσμα παρέμεναν στο περιθώριο - μιλούσαν άλλοι γι’ αυτούς. Γι’ αυτόν τον λόγο σκέφτηκα ότι πρέπει να δώσω φωνή σ’ αυτούς τους ανθρώπους, ώστε να αναδείξουμε τις δυσκολίες, τις προκλήσεις αλλά και τις χαρές που βιώνουν. Να δούμε τον αυτισμό όχι ως το «κακό» που βρήκε μια οικογένεια, αλλά ως μια διαφορετικότητα που αξίζει αποδοχή και σεβασμό. Μια νέα ανάγκη και πρόκληση για μια οικογένεια που καλείται να λειτουργεί σε διαφορετικές συνθήκες. Εξάλλου, αυτό επιδιώκουμε στο “Creta Stories”: να αφηγούμαστε τις ιστορίες ανθρώπων μέσα από μια διαφορετική οπτική.

»Μιλήσαμε, λοιπόν, με έξι θαρραλέους γονείς, τα παιδιά των οποίων βρίσκονται στο φάσμα, αλλά και με τρία παιδιά που είναι τα ίδια στο φάσμα του αυτισμού. Ουσιαστικά μου άνοιξαν την πόρτα του σπιτιού τους. Εγινα κομμάτι μιας καθημερινότητας άγνωστης για μένα, ακούγοντας τις προσωπικές τους ιστορίες: στεναχώριες, φόβους, νεύρα μα και πολλά χαμόγελα. Κι αυτό ήταν μια ιδιαίτερα συγκινητική εμπειρία, ειδικά όταν μιλούσα με τα ίδια τα παιδιά».

«Σήμερα νιώθω αυτισμό»

»Δεν θα ξεχάσω ποτέ, για παράδειγμα, την απάντηση του 16χρονου Χρήστου όταν τον ρώτησα: «Πώς νιώθεις σήμερα;». Και μου απάντησε: «Νιώθω αυτισμό!». Κι όταν του ζήτησα να μου εξηγήσει τι σημαίνει αυτό, μου είπε: «Σημαίνει πως είσαι μόνος, δεν έχεις παρέα, ούτε φίλους ούτε κανέναν»... Επιπλέον, διαπίστωσα πόσο μεγάλη και εντυπωσιακή είναι η δύναμη και η αντοχή αυτών των γονιών, οι οποίοι δυστυχώς διαχρονικά δεν έχουν τη στήριξη της πολιτείας στον βαθμό που θα έπρεπε.

»Οταν ρώτησα τη Γιάννα, τη μητέρα του 16χρονου Χρήστου, πώς ένιωσε στο άκουσμα της διάγνωσης του αυτισμού από τον παιδοψυχίατρο, μου απάντησε: «Θυμάσαι την ημέρα του γάμου σου που είχες δίπλα σου τον άνθρωπό σου και ονειρευόσουν πως θα ζήσετε για πάντα μια φυσιολογική ζωή; Αυτή η εικόνα μετά το άκουσμα της διάγνωσης δεν υπάρχει πια. Είναι σκληρό αλλά είναι η αλήθεια». Με σόκαραν τα λόγια της γιατί ειλικρινά, σκέφτηκα ότι ίσως να μην είχα τη δύναμή της αν βρισκόμουν στη θέση της».

Τελικά τι κοινωνία είμαστε; Κλείνουμε ακόμη τα μάτια απέναντι σε κάθε τι διαφορετικό; «Ως κοινωνία είμαστε πίσω στη συμπερίληψη και την αποδοχή», μας λέει η κ. Αϊβάτογλου. «Πρέπει να εκπαιδεύσουμε την κοινωνία να βλέπει τον αυτισμό όχι ως κάτι «διαφορετικό», αλλά ως μια άλλη πτυχή της ανθρώπινης ποικιλομορφίας. Χρειάζεται να δημιουργήσουμε περιβάλλοντα που να ενσωματώνουν όλους τους ανθρώπους, ανεξαρτήτως των δυσκολιών ή των δυνατοτήτων τους. Αλλά και οι ίδιοι οι θεσμοί -από την εκπαίδευση μέχρι την εργασία- πρέπει να γίνουν πιο προσαρμοστικοί και δεκτικοί στη διαφορετικότητα. Ουσιαστικά, πρέπει ν’ αλλάξει η νοοτροπία μας, ν’ αγκαλιάσουμε τον άνθρωπο και όχι να βάλουμε ταμπέλες. Κι αυτό είναι κάτι που κι εγώ θέλω να περάσω στο δικό μου παιδί. Και αυτό είναι και ένας από τους στόχους της εκπομπής: το να καταλάβουμε τι σημαίνει «αποδοχή». Να μάθουμε να αποδεχόμαστε όλους, χωρίς αστερίσκους.

»Από την εμπειρία της εκπομπής αυτής, διαπίστωσα επίσης πως η έγκαιρη παρέμβαση είναι το κλειδί στον αυτισμό. Οι γονείς πολλές φορές φοβούνται ν’ ακούσουν κάτι που δεν θέλουν. Ωστόσο, το να απευθυνθείς σε έναν ειδικό δεν σημαίνει ότι το παιδί σου είναι «προβληματικό». Αντιθέτως, είναι ένας τρόπος να το βοηθήσεις να αναπτύξει τις δεξιότητές του και να εκμεταλλευτεί τις δυνατότητές του στο έπακρο».

«Είναι μεγάλη τιμή για εμένα και για όλη την ομάδα η διάκριση της εκπομπής και η παρουσίασή της στο φεστιβάλ», μας λέει κλείνοντας. «Αυτή η αναγνώριση είναι αποτέλεσμα μιας συλλογικής προσπάθειας, που δεν θα είχε επιτευχθεί χωρίς την υποστήριξη του καναλιού μας, της Τηλεόρασης Creta, η οποία έχει αναλάβει την παραγωγή της εκπομπής, καθώς και του προέδρου Μανώλη Χαλκιαδάκη και του γενικού διευθυντή Μανώλη Αλεξάκη, που μας εμπιστεύτηκαν. Ωστόσο, η διάκριση ανήκει κυρίως σε αυτούς που μοιράστηκαν τις ιστορίες τους μαζί μας και μίλησαν μπροστά στις κάμερες με θάρρος - παιδιά, γονείς και ειδικοί»... Μήπως να μιλήσουν και οι κρατικοί φορείς, λέμε εμείς. Γιατί ελάχιστη είναι η βοήθεια που μπορεί να πάρει ο πολίτης, ενώ πράγματι υπάρχουν ικανότατοι δάσκαλοι και εκπαιδευτές, σε θέσεις που ποτέ δεν προκηρύσσονται όμως, ή υπάρχουν ως πολύ λιγότερες των απαιτουμένων.