Μόνοι και αβοήθητοι στον Γολγοθά της επιδερμόλυσης

Εχουν περάσει 14 μήνες από τότε που για πρώτη φορά η «Εφ.Συν.» ανέδειξε ένα σοβαρό ιατρικό θέμα που αφορά τα παιδιά τα οποία πάσχουν από πομφολυγώδη επιδερμόλυση, μια σπάνια γενετική ασθένεια.

Τα περιστατικά στην Ελλάδα μετριούνται κυριολεκτικά στα δάχτυλα των δύο χεριών. Θα περίμενε κανείς πως ένα κράτος πρόνοιας θα φρόντιζε ιδιαίτερα αυτές τις περιπτώσεις -όπως γίνεται στο εξωτερικό- και δεν θα αναλωνόταν σε υποσχέσεις ή στη συγκρότηση επιτροπών, προκειμένου να εξετάσουν το συγκεκριμένο ζήτημα.

Θα περίμενε κανείς πως τα παιδιά αυτά και οι γονείς τους θα είχαν τη στοιχειώδη έστω φροντίδα και δεν θα αναγκάζονταν να απεργάζονται διάφορους τρόπους προκειμένου να κάνουν τη ζωή των πασχόντων υποφερτή.

Σήμερα θα δώσουμε τον λόγο στους γονείς δύο παιδιών που πάσχουν από την ασθένεια.

Στην πρώτη περίπτωση ο Γολγοθάς μόλις τώρα αρχίζει, καθώς πρόκειται για ένα κοριτσάκι 40 ημερών, που το μεγαλύτερο μέρος της σύντομης έως τώρα ζωής του το έχει περάσει στο νοσοκομείο.

Στη δεύτερη περίπτωση μιλάμε με τη μητέρα ενός κοριτσιού 19 ετών, η οποία έχει πολλά να πει γι' αυτήν την απίστευτη περιπέτεια που βιώνει η ίδια και το παιδί της, το οποίο, αξίζει να σημειωθεί, έχει βάλει τα γυαλιά σε πολλούς επιστήμονες και όχι μόνο έχει επιζήσει, αλλά πραγματοποιεί το όνειρό της και αυτή τη στιγμή τελειώνει το πρώτο έτος της Φιλοσοφικής Σχολής σε Πανεπιστήμιο της χώρας.

Στα προηγούμενα δημοσιεύματά μας είχαμε επιμελώς αποφύγει να συνδυάσουμε το κείμενο με φωτογραφίες παιδιών με τη συγκεκριμένη ασθένεια. Είχαμε αποφύγει να δείξουμε πληγές, να παρουσιάσουμε την κατάσταση που βιώνουν από την πρώτη στιγμή της ζωής τους.

Αυτό σήμερα αλλάζει. Οι φωτογραφίες έχουν στόχο να σοκάρουν, μπας και οι υπεύθυνοι συνειδητοποιήσουν για ποιο πράγμα μιλάμε ακριβώς.

Γιατί η αλήθεια είναι πως υπάρχει χαοτική άγνοια για τη συγκεκριμένη ασθένεια στη χώρα μας.

Η αρχή του εφιάλτη

Ο Γ.Μ. είναι ο πατέρας ενός βρέφους 40 ημερών. Η κόρη του γεννήθηκε σε ιδιωτικό μαιευτήριο και από τη δεύτερη κιόλας μέρα ανέβασε πυρετό. Οι πρώτες φουσκάλες και πληγές δεν άργησαν να φανούν και οι ειδικές εξετάσεις που έγιναν επιβεβαίωσαν πως το παιδί πάσχει από την ασθένεια.

«Από την πρώτη στιγμή ήρθαμε αντιμέτωποι με την άγνοια» λέει ο πατέρας. «Φαινόταν πως δεν ήξεραν πως να το αντιμετωπίσουν ως περιστατικό. Δεν έβαλαν καν τα σωστά επιθέματα, όπως διαπιστώσαμε μετά. Δεν υπήρχε καν ένας δερματολόγος που θα μπορούσε να βοηθήσει, ήρθε λίγες μέρες μετά ένας εξωτερικός συνεργάτης του μαιευτηρίου που επιβεβαίωσε την κατάσταση».

Το ζευγάρι, λίγες μέρες αργότερα, πήρε το βρέφος στο σπίτι. Δεν πέρασαν ούτε 48 ώρες και το κοριτσάκι ανέβασε εκ νέου πυρετό. Επόμενος σταθμός, το Νοσοκομείο Παίδων. Νοσηλεύεται έκτοτε εκεί.

«Και στο Παίδων αντιμετωπίσαμε άγνοια. Δεν μπορώ να πω ότι το προσωπικό δεν θέλει να βοηθήσει, είναι πρόθυμο. Ομως δεν υπάρχει η εμπειρία, ούτε τα μέσα. Δεν υπήρχαν καν επιθέματα και ειδικές γάζες που χρειάζονται καθημερινά για να καθαρίζουμε τις πληγές. Ολα τα βρήκαμε απέξω, τις ειδικές κρέμες τις αγόραζα εγώ, ευτυχώς που βρέθηκαν και οι άνθρωποι από τον σύλλογο (σ.σ. αναφέρεται στον σύλλογο γονέων των παιδιών που πάσχουν από την ασθένεια) και μας βοήθησαν πάρα πολύ, μας έδωσαν επιθέματα, μας έδειξαν τι να κάνουμε» λέει στην «Εφ.Συν.» ο πατέρας.

«Είναι πολύ σημαντικό να αντιμετωπιστεί σωστά η κατάστασή του» συμπληρώνει. «Το βρέφος δεν έχει αναπτύξει ανοσοποιητικό σύστημα και είναι αυτή τη στιγμή ανυπεράσπιστο στις λοιμώξεις που προκαλούνται λόγω της κατάστασής του. Γι' αυτό είναι τόσο σημαντική η φροντίδα με τα επιθέματα και τα υπόλοιπα υλικά. Μας είπαν να το πάμε στην Αγγλία, αλλά για πόσο και πόσες φορές θα το πάμε στην Αγγλία;» λέει.

Η πομφολυγώδης επιδερμόλυση είναι μια ανίατη ασθένεια. Θεραπεία δεν υπάρχει, αλλά μόνο ανακούφιση.

Την παρέχουν οι διάφορες ειδικές κρέμες (που θεωρούνται καλλυντικά από τον ΕΟΠΥΥ και δεν αποζημιώνονται), τα ειδικά επιθέματα και τα ειδικά σκευάσματα διατροφής για άτομα που η ασθένεια έχει πλήξει και τα εσωτερικά τους όργανα -όπως π.χ. τον οισοφάγο- και δεν μπορούν να καταπιούν κανονική τροφή.

Το πείσμα για ζωή

Τέτοια είναι η περίπτωση μιας 19χρονης κοπέλας, η οικογένεια της οποίας χρειάζεται να πληρώνει τον μήνα από την τσέπη της περίπου 300 με 400 ευρώ προκειμένου να της προμηθεύει τα ειδικά σκευάσματα διατροφής.

«Πριν από την ηλεκτρονική συνταγογράφηση, έβρισκε τρόπο ο γιατρός να δικαιολογεί το σκεύασμα. Τώρα, δεν υπάρχει αυτό. Και δεν υπάρχει γιατί η ασθένεια δεν φαίνεται στο ηλεκτρονικό σύστημα» λέει η μητέρα του κοριτσιού μιλώντας στην «Εφ.Συν.».

Τη ρωτάμε περισσότερα για την καθημερινότητα ενός ατόμου που πάσχει από την ασθένεια και πώς το έχει βιώσει η ίδια όλα αυτά τα χρόνια.

«Το δεξί της χέρι δεν έχει δάχτυλα πλέον και το αριστερό έχει μόνο τρία. Φοράει συνεχώς ρούχα με μακριά μανίκια. Μπορεί να περπατήσει μόνο με ειδικά παπούτσια, διαφορετικά τα πόδια της γεμίζουν φουσκάλες και πληγές. Θυμάμαι όταν γέννησα, οι γιατροί δεν ήξεραν τι να κάνουν και είχαν βάλει το μωρό στην απομόνωση, στην εντατική. Φανταστείτε, αν λέμε πόση άγνοια υπάρχει σήμερα, τι γινόταν τότε, σχεδόν 20 χρόνια πριν. Πάνω από το 70% του σώματος του παιδιού είχε πληγές».

«Πρώτο μου μέλημα τότε», συνεχίζει, «και αφού οι γιατροί σήκωναν τα χέρια ψηλά, ήταν να ψάξω όσο μπορώ για την ασθένεια. Και αυτό έκανα. Μερικά χρόνια μετά κάποιος γιατρός που είδε το παιδί, γύρισε και μου είπε, "ξέρετε πολλά περισσότερα από όσα γνωρίζω εγώ για την ασθένεια. Ξέρετε να την αντιμετωπίσετε καλύτερα". Ούτε θυμάμαι πόσες επιτροπές έχουμε περάσει, πόσες ανόητες ερωτήσεις έχω ακούσει από γιατρούς, όπως "και γιατί δεν κάνει να πέσει;"», πόσο ρατσισμό βιώσαμε στην επαρχία που ζούμε όταν υπήρξαν γονείς που ήθελαν να φύγει το παιδί από το σχολείο για να μην "κολλήσουν" τα δικά τους παιδιά. Υπάρχει απίστευτη άγνοια για το θέμα».

Για τη μητέρα ο καλύτερος τρόπος να μεγαλώσεις ένα παιδί με αυτή την ασθένεια είναι να μην του κρύψεις τίποτα.

«Από τότε που άρχισε να καταλαβαίνει της έλεγα την αλήθεια» λέει. «Δεν την έβαλα ποτέ σε μια ροζ φούσκα, δεν της είπα ποτέ ότι αυτό θα περάσει σε λίγο καιρό. Μεγαλώνοντας, επιστρατεύσαμε και τον αυτοσαρκασμό, είναι σπουδαίο πράγμα να μπορείς να το κάνεις αυτό, από τη στιγμή που δεν μπορείς να αλλάξεις την κατάσταση».

Και έρχεται η στιγμή που το κορίτσι αποφασίζει να δώσει Πανελλήνιες.

«Επεισε τον εαυτό της ότι με το να γίνει φοιτήτρια θα αλλάξει η ζωή της. Είναι αυτές οι εκρήξεις της εφηβείας, πίστευε ότι θα ζει μόνη της. Δεν γίνεται όμως αυτό. Οι παππούδες της αναγκάστηκαν να μετακομίσουν στην πόλη που σπουδάζει για να είναι δίπλα της. Δεν μπορώ να πω ότι δεν μαλώσαμε αρκετές φορές, όταν διαπίστωνε ότι υπάρχουν πράγματα που δεν μπορεί να κάνει μόνη της. Και τότε μου έλεγε: "Ξέρω πως ό,τι λες είναι λογικό, μαμά. Αλλά εγώ, τώρα, δεν μπορώ και δεν θέλω να σκεφτώ λογικά"».

Αναρωτιόμαστε πόσο πείσμα έχει αυτό το κορίτσι που έβαλε στην άκρη όλους τους γιατρούς και συνεχίζει να καταρρίπτει κάθε ιατρικό δεδομένο.

«Ξέρετε, θέλει να δουλέψει στην Αστυνομία. Δεν μπορεί να γίνει αυτό και της το λέω. Η ίδια όμως επιμένει πως από τη σχολή της και αναζητώντας το κατάλληλο μεταπτυχιακό, μπορεί να μπει στην Αστυνομία. Και θέλει να μπει, για να καταρρίψει κι εδώ το στερεότυπο ότι δεν μπορεί να το κάνει».

*Η συνέντευξη που πήραμε από τον πατέρα του βρέφους έγινε πριν λίγο καιρό. Δυστυχώς, στο μεταξύ, μάθαμε πως το βρέφος δεν τα κατάφερε και υπέκυψε από τις συνέπειες της ασθένειας. Η «Εφ.Συν.» εκφράζει τα βαθιά της συλλυπητήρια στην οικογένεια.

Αφού δεν υπάρχει κράτος, υπάρχει σύλλογος...

Του Αριστοτέλη Σαϊνη*

Οι γονείς περιέγραψαν σωστά την κατάσταση. Πρόκειται για μια χούφτα ασθενείς, κυρίως παιδιά, σκορπισμένα σε όλη την Ελλάδα. Χωρίς κέντρο αναφοράς, χωρίς ειδικούς γιατρούς, χωρίς ουσιαστική βοήθεια από το κράτος, χωρίς επιθέματα εδώ και δύο χρόνια.

Από το 2009, που γνώρισα την ασθένεια με τη γέννηση της κόρης μου, μαζί με γονείς από όλη την Ελλάδα ιδρύσαμε έναν μικρό σύλλογο που δεν έχει φυσικά δύναμη παρέμβασης και καμία οικονομική ευχέρεια.

Μεγάλο κέρδος η επαφή μεταξύ μας (μητέρα ασθενούς μάλιστα ετοιμάζει μεταπτυχιακή εργασία για τα περιστατικά στην Ελλάδα), η ανταλλαγή εμπειρίας και η άμεση αντιμετώπιση των νέων περιστατικών.

Σε κάθε γέννηση ασθενούς, από το 2009, τα μέλη του συλλόγου είναι πάντα κοντά στους γονείς. Ετσι έγινε και τώρα, όπως και πέρσι στο Αττικό.

Το τραγικό είναι ότι και το νέο περιστατικό αντιμετωπίστηκε πρώτα από εμάς, όπως πρέπει, και μάλιστα με υλικά που μας έστειλε Ελληνίδα μητέρα από τη Σουηδία μετά την κατάληξη του δικού της μωρού λίγους μήνες πριν… Δεν ξέρω αν μπορούμε να φανταστούμε για τι μιλάμε!

Οι γιατροί είναι παντού πρόθυμοι, υπάρχουν και ειδικοί γιατροί με γνώσεις στην ασθένεια, αλλά όλοι έχουν δεμένα χέρια, καμία ευελιξία και καμία επαφή μεταξύ τους.

Το Παίδων έχει την εμπειρία να αντιμετωπίσει τέτοια περιστατικά και έκανε τις απαραίτητες ενέργειες, αλλά οι διαδικασίες είναι γραφειοκρατικά χρονοβόρες.

Εκτός από τις διαφορετικές μορφές της ασθένειας, κάθε ασθενής είναι σχεδόν διαφορετική περίπτωση και θέλει διαφορετική αντιμετώπιση. Αφήνω στην άκρη πιθανά επιδόματα που θα μπορούσε να διεκδικήσει κανείς (όπως παντού στο εξωτερικό), αφήνω στην άκρη τα έξοδα που χρειάζονται για την καθημερινή περιποίηση της ταλαιπωρημένης επιδερμίδας αυτών των παιδιών (ειδικά σαμπουάν, ενυδατικές αλοιφές, απλές γάζες κτλ), που είναι ικανά από μόνα τους να εκτοξεύσουν τα έξοδα μιας οικογένειας, και θα μιλήσω μόνο για τα απολύτως απαραίτητα.

Υπάρχουν 2-3 ειδών επιθέματα τα οποία χρησιμοποιούνται ανάλογα με τη μορφή της ασθένειας και των πληγών. Δεν είναι όλα διαθέσιμα στην ελληνική αγορά! Ιδιαίτερα τα νεογέννητα, σύμφωνα με τις guidelines κάθε ιατρικού συλλόγου στο εξωτερικό, χρειάζονται ειδικά, συγκεκριμένα επιθέματα.

Εδώ και δύο χρόνια δεν μπορεί κανείς να τα προμηθευτεί. Αλλα παιδιά με προβλήματα στον εσωτερικό επιθηλιακό ιστό χρειάζονται επιπλέον ειδικά σκευάσματα διατροφής.

Δεν γνωρίζω γιατί η ασθένειά μας δεν είναι στη σχετική λίστα… Υπάρχει παντού στο εξωτερικό η σχετική πρόβλεψη, γιατί είναι συνηθισμένη η ανάγκη αυτή σε μορφές της ασθένειας. Οπως γινόταν και δεκαετίες πριν, και γνωρίζουμε στον σύλλογο περιπτώσεις, υπάρχουν γονείς που φεύγουν από την Ελλάδα για το εξωτερικό, για να προσφέρουν στο παιδί τους καλύτερες συνθήκες περίθαλψης.

Οπως γράφαμε και στην επιστολή μας (που στείλαμε επανειλημμένως στους υπουργούς ζητώντας συνάντηση με τον σύλλογό μας), υποστηρίζουμε κάθε προσπάθεια να χτυπηθεί κάθε ανομία στον χώρο των προμηθειών στα νοσοκομεία, όχι όμως εις βάρος της υγείας των παιδιών μας.

Για να είμαστε δίκαιοι, ανώτερα κυβερνητικά στελέχη και η διοίκηση του ΕΟΠΥΥ έχουν προβεί σε ενέργειες που δείχνουν διάθεση επίλυσης του θέματος.

Το θέμα όμως παρ' όλα αυτά δεν έχει λυθεί. Οπως και να 'χει, δεν μπορούμε να φανταστούμε ότι το κόστος περίθαλψης αυτών των παιδιών είναι απαγορευτικό!

Εξάλλου τα περισσότερα απ’ αυτά, με βαριές μορφές της ασθένειας, δεν θα ζήσουν πολύ για να επιβαρύνουν τον κρατικό προϋπολογισμό. Φεύγουν νωρίς, με επιπλοκές ή καρκίνους του δέρματος.

Ξέρω περίπτωση ασθενούς που τη δεκαετία του 1950 έβαζε φύλλα καπνού και εφημερίδες στις πληγές της ποδοκνημικής.

Ξέρω επίσης ότι σήμερα, το 2018, ένας ασθενής βάζει χαρτοταινία! Αυτά δεν συμβαίνουν πουθενά αλλού...

*Πρόεδρος του Συλλόγου Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση (Debra Greece)