Το βάρος στους φροντιστές

Η άνοια είναι μια νόσος με ιδιαίτερο βάρος, όχι μόνο για τον ασθενή, αλλά και για τους ανθρώπους που τον νοιάζονται και τον φροντίζουν.

Οι έρευνες δείχνουν πως περισσότεροι από τους μισούς φροντιστές ασθενών με άνοια εμφανίζουν συμπτώματα κατάθλιψης ή αγχώδους διαταραχής, ενώ η κλινική εμπειρία στη χώρα μας δίνει μια ακόμα πιο ζοφερή εικόνα: ελάχιστοι από αυτούς ζητούν ή επιτυγχάνουν ιατρική φροντίδα ή άλλου τύπου υποστήριξη (π.χ. ομάδες φροντιστών) για τους ίδιους.

Γιατί όμως η άνοια είναι τόσο επιβαρυντική ψυχολογικά για τους φροντιστές; Σε πρώτο επίπεδο αυτό έχει να κάνει με την αντίδραση στη νόσο καθεαυτήν.

Πόσο εύκολο είναι να αποδεχτεί κάποιος ότι ο αγαπημένος του σύντροφος ή γονιός πάσχει από ένα εκφυλιστικό νόσημα;

Η απάντηση είναι όχι πολύ, με τις συναισθηματικές αντιδράσεις να εκτείνονται από την άρνηση («τίποτα δεν έχει ο άντρας μου, μας κοροϊδεύει όλους») ώς το λιγότερο ή περισσότερο αντικειμενικό άγχος για το μέλλον.

Εκρηξη συναισθημάτων

Στην κοινή γνώμη η άνοια έχει καταγραφεί ως διαταραχή της μνήμης. Στην πραγματικότητα, όμως, η νόσος διαταράσσει επίσης σημαντικά την κριτική μας ικανότητα, αλλά και την προσωπικότητά μας.

Μεγαλώνοντας μέσα σε μια κοινωνία με πολύ συγκεκριμένους κανόνες για το τι επιτρέπεται και τι όχι, μαθαίνουμε να αναστέλλουμε τις ενστικτώδεις, πρωτογενείς επιθυμίες μας αναπτύσσοντας ειδικές συνδέσεις στον μετωπιαίο λοβό του εγκεφάλου μας.

Με τη βοήθεια αυτών των κυκλωμάτων, παρ' ότι μας αρέσει πολύ η τούρτα, τρώμε μόνο ένα κομμάτι και δεν βγάζουμε τα ρούχα μας μπροστά σε κάθε ερωτικά επιθυμητή γυναίκα που βλέπουμε.

Οταν η άνοια αρχίσει να επηρεάζει αυτά τα νευρικά κυκλώματα, εμφανίζεται αυτό που οι γιατροί αποκαλούν άρση αναστολών. Δεν θα ξεχάσω ποτέ τη στιγμή που συνειδητοποίησα πως ο ανοϊκός ασθενής που κυκλοφορούσε σε κεντρικό δρόμο της περιοχής μου με σακάκι και μποξεράκι ήταν ένας αξιοσέβαστος συνάδελφος, από εκείνους τους γιατρούς παλιάς κοπής που ήταν τόσο διανοούμενοι, όσο και επιστήμονες.

Πώς να διαχειριστεί κάποιος συναισθηματικά μια τέτοια αλλαγή, ιδίως όταν πρόκειται για τον δικό του άνθρωπο; Δεν είναι λίγες οι φορές που οι φροντιστές και η οικογένεια γεμίζουν ερωτήματα για το ποιος ήταν στην πραγματικότητά αυτός ο άνθρωπος (με όλη τη συναισθηματική αστάθεια που γεννούν τέτοιες αναθεωρήσεις), αγνοώντας πως δεν πρόκειται για συνειδητές επιλογές, αλλά για ακόμα μια εκδήλωση της νόσου.

Και, βέβαια, δεν είναι λίγες οι φορές που ο θυμός αυτός οδηγεί σε απώλεια της ψυχραιμίας και βίαια ξεσπάσματα προς τον ασθενή, με τραγικές συνέπειες.

Σωματική καταπόνηση

Σ' αυτήν τη δύσκολη ψυχολογική κατάσταση, συχνά προστίθεται και η σωματική εξάντληση από την κόπωση αλλά και την παρατεταμένη αϋπνία, καθώς πολλές φορές οι ασθενείς με άνοια εμφανίζουν σημαντικές διαταραχές του ύπνου που διαλύουν τον ύπνο του φροντιστή.

Επιπλέον, καθημερινές λειτουργίες όπως το μπάνιο και το φαγητό μπορεί να γίνουν πραγματικός γολγοθάς, που απομυζά κάθε ρανίδα καλής διάθεσης και ενέργειας του φροντιστή.

Τέλος, η κοινωνική απόσυρση, που συνήθως συνοδεύει την άνοια, λίγο από ντροπή, λίγο από υποχώρηση απέναντι στις αντικειμενικές δυσκολίες της εξόδου με έναν ανοϊκό ασθενή υπ' ευθύνη μας, διαλύει έναν σημαντικό παράγοντα υποστήριξής μας σε κάθε μακροχρόνιο στρες: τα κοινωνικά υποστηρικτικά μας δίκτυα, αυτά που για χρόνια λειτουργούν ως μια, λίγο ή πολύ, μεμαθημένη διαδικασία αποφόρτισης, ως ανάσα μας απέναντι στις δυσκολίες της καθημερινότητας.

Πώς μπορεί κάποιος να διαχειριστεί μια τέτοια κατάσταση;

Η απάντηση είναι με γνώση και βοήθεια από τους δικούς μας ανθρώπους. Ο ενημερωμένος φροντιστής έχει μια ρεαλιστική εικόνα για τα αίτια της κατάστασης που ζει και έτσι μια ρεαλιστική προσδοκία.

Ταυτόχρονα, αντλώντας από την εμπειρία άλλων και τις συμβουλές των γιατρών, μπορεί να υιοθετήσει πρακτικές που διευκολύνουν σημαντικά την καθημερινότητά του.

Μια καλή «πατέντα» που βοηθά τον ασθενή να κάνει μπάνιο χωρίς να χρειαστεί πολύωρη καθημερινή μάχη είναι ανεκτίμητης αξίας για την ψυχική υγεία του φροντιστή, ακόμα κι αν η «πατέντα» αυτή συνίσταται στην απλή παραίνεση να χαλαρώσουμε λίγο τις προσδοκίες μας και ο ασθενής να μην κάνει μπάνιο καθημερινά, αλλά μέρα παρά μέρα.

Πέραν της γνώσης, οι φροντιστές πρέπει να έχουν τον δικό τους χώρο και χρόνο αποφόρτισης, είτε αυτό γίνεται συστηματικά μέσα από επίσημη επαγγελματική βοήθεια ή άτυπα μέσα από δραστηριότητες που τους επιτρέπουν να αποφορτίσουν και να πάρουν λίγη χαρά.

Η φροντίδα ενός ασθενή με άνοια είναι ευθύνη 24 ώρες το 24ωρο, 365 ημέρες τον χρόνο. Για πόσο θα το άντεχε οποιοσδήποτε από εμάς, άραγε;