Στις 3 Απριλίου, εννέα μέρες πριν από τη δημοσίευση του ρεπορτάζ «Ο Αδωνις ιδιωτικοποιεί και το DNA των νεογνών», στείλαμε ερωτήσεις τόσο στο υπουργείο όσο και προσωπικά στον κ. Γεωργιάδη. Ο συνήθως λαλίστατος υπουργός έμεινε σιωπηλός.
Οψιμη υπουργική ευαισθησία
Μετά τη δημοσίευση του ρεπορτάζ και τον θόρυβο που προκλήθηκε, ο κ. Γεωργιάδης προχώρησε σε μακροσκελή ανάρτηση στο Χ. Σε αυτήν αναφέρει μεταξύ άλλων ότι η «καθιέρωση ενός καθολικού προγράμματος εξέτασης του γονιδιώματος στα νεογνά» θα «οδηγήσει σε έγκαιρη θεραπευτική παρέμβαση και καλύτερη κλινική έκβαση» για τα μωρά που γεννιούνται με γενετική ασθένεια (1 στα 20 διεθνώς).
Υποστηρίζει ότι η σύμπραξη και με Ελληνες και ξένους επιστήμονες «που εφαρμόζουν ερευνητικές πιλοτικές πρωτοβουλίες» και προσφέρουν τα αποτελέσματά τους «δωρεάν» στο ελληνικό Δημόσιο, αποσκοπεί ακριβώς στην αντιμετώπιση του 90% των γενετικών ασθενειών, «για τις οποίες δεν υπάρχει σήμερα αξιόπιστη θεραπευτική παρέμβαση».
Συνοπτικά, ισχυρίζεται επίσης α) ότι η επιλογή της Ελλάδας ως πρώτης διεθνούς τοποθεσίας για την πιλοτική εφαρμογή του BeginNGS έγινε στη βάση αντικειμενικών επιστημονικών κριτηρίων, β) ότι η εμπλοκή της Beginnings στη φάση διερεύνησης και αξιολόγησης του BeginNGS «δεν προδικάζει εμπορική εφαρμογή» και ότι υπάρχουν «σαφείς ρήτρες ελέγχου και εποπτείας».
Διατείνεται ότι «καμία ενέργεια του υπουργείου Υγείας δεν έχει πραγματοποιηθεί εκτός των ορίων της νομιμότητας και των ευρωπαϊκών θεσμικών εγγυήσεων». Αλλά και πάλι, δεν απαντά σε καμία από τις ερωτήσεις που του είχαμε στείλει και στα κρίσιμα ζητήματα που θέτει το ρεπορτάζ, όπως η αποικιοκρατική προγραμματική σύμβαση που εν κρυπτώ υπέγραψε. Δεν έχει ούτε μία λέξη να πει για την ομόφωνη απόφαση του ΙΥΠ, που απορρίπτει κατηγορηματικά και με επιστημονικό σκεπτικό τον όλο σχεδιασμό.
Δεν αποτελεί έκπληξη η άμεση αντίδραση του κ. Γεωργιάδη, πολύ περισσότερο που, σύμφωνα με όλες τις ενδείξεις, έχει αναλάβει προσωπικά να προωθήσει πάση θυσία την ασύμμετρη συμφωνία του με τις δύο εταιρείες.
Σε μια πρώτη απάντησή μας, στις 12 Απριλίου, η «Εφημερίδα των Συντακτών» και το Reporters United επαναλάβαμε τις ερωτήσεις που είχαμε υποβάλει στο υπουργείο Υγείας και στον ίδιο τον υπουργό και του ζητήσαμε να απαντήσει, έστω εκ των υστέρων. Και πάλι σιωπή.
Ζητούνται εξηγήσεις σε εννέα ζητήματα
Επιμένουμε πάντως να ζητάμε εξηγήσεις για τα κρίσιμα πολιτικά, επιστημονικά και ηθικά ζητήματα που δημιουργεί το κρυφό σχέδιο άλωσης του DNA των επερχόμενων γενεών. Ο υπουργός Υγείας, αντί να αναμασά, εν είδει έκθεσης ιδεών, τους αόριστους και μη δεσμευτικούς ισχυρισμούς των ιδιωτικών εταιρειών με τις οποίες συναλλάσσεται, οφείλει να διευκρινίσει δημόσια και πειστικά:
● Αν αληθεύει ότι, στο πλαίσιο της προγραμματικής σύμβασης με τις εταιρείες, συμφώνησε πως τα «αποτελέσματα της αλληλούχισης των γονιδιωμάτων και τα κλινικά και επιδημιολογικά δεδομένα», δηλαδή τα δεδομένα αλληλούχισης ολόκληρου του γονιδιώματος 100.000 νεογέννητων (!) που προβλέπεται να λάβουν μέρος στο ερευνητικό πρόγραμμα, θα «αποτελούν αποκλειστικά ιδιοκτησία της RealGenix», ιδιωτικής κεφαλαιουχικής εταιρείας, θυγατρικής της αμερικανικής Plumcare.
● Αν αληθεύει ή όχι ότι αυτό το γενετικό προφίλ του ελληνικού πληθυσμού, που αποτελεί στοιχείο ταυτότητας του ελληνικού λαού ανυπολόγιστης αξίας, παραχωρείται -αποκλειστικά μάλιστα- σε ιδιώτες που διατηρούν οργανική σύνδεση με ξένη χώρα.
● Αν αληθεύει ή όχι ότι το όλο πρόγραμμα βρίσκεται διεθνώς σε ερευνητικό στάδιο, δηλαδή ότι υπάρχουν ακόμη αναπάντητα ερωτήματα για την αποτελεσματικότητα, τις ενδεχόμενες παγίδες και τις απαιτούμενες διαδικασίες εφαρμογής του ελέγχου των νεογνών.
● Αν αληθεύει ή όχι ότι δεν έχει ρητά προβλεφθεί η ενημέρωση και συγκατάθεση των γονέων των νεογέννητων παιδιών για συμμετοχή σε αυτή την έρευνα ευαίσθητων γενετικών δεδομένων, κατά εκκωφαντική παράβαση των κανόνων ηθικής και δεοντολογίας της έρευνας.
● Αν αληθεύει ή όχι ότι, αντιθέτως, επιχειρείται η απόκρυψη του όλου προγράμματος με τη ρήτρα εχεμύθειας που επιβάλλεται από την προγραμματική σύμβαση «για κάθε θέμα που άπτεται καθ’ οιονδήποτε τρόπο» με αυτήν, αλλά και με τη μη καταχώριση της προγραμματικής σύμβασης στη Διαύγεια.
● Αν αληθεύει ή όχι ότι ο υπουργός θέτει σε μεγάλο κίνδυνο το υπάρχον Εθνικό Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, που λειτουργεί με επιτυχία επί 50 χρόνια, τόσο σε σχέση με το κύρος του, απαιτώντας την αντιδεοντολογική παροχή βιολογικού υλικού σε ιδιωτική εταιρεία για λόγο άλλον από αυτόν για τον οποίο συλλέγεται –και μάλιστα για ευαίσθητο γενετικό έλεγχο– όσο και σε σχέση με την τεχνική δυνατότητα να συνεχίσουν να διεξάγονται με επάρκεια οι δοκιμασμένοι βιοχημικοί προληπτικοί έλεγχοι για 33 νοσήματα.
Καλείται επίσης να εξηγήσει:
● Για ποιον λόγο επιμένει στην απάντησή του να αγνοεί επιδεικτικά την ομόφωνη απόφαση που έλαβε το Επιστημονικό Συμβούλιο του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, η οποία αποδομεί πλήρως την προγραμματική σύμβαση και αποτελεί άλλωστε τον κύριο λόγο που αυτή έχει βαλτώσει.
● Ποιες ακριβώς είναι οι «σαφείς ρήτρες ελέγχου και εποπτείας» που διέπουν το πρόγραμμα First Steps και για ποιους λόγους δεν καταγράφονται δεσμευτικά στην προγραμματική σύμβαση.
● Εφόσον τα αποτελέσματα της έρευνας προσφέρονται «εκ της συμβάσεως» δωρεάν προς το ελληνικό Δημόσιο, κατά πόσον έχουν τηρηθεί όλες οι προβλεπόμενες διαδικασίες για την αποδοχή της δωρεάς.
Με ή χωρίς εξηγήσεις από το υπουργείο, τον υπουργό ή τον πρωθυπουργό (τον οποίο επικαλείται σε ομιλία που έδωσε στο συνέδριο του ICoNS), η έρευνά μας θα συνεχιστεί.
Η efsyn.gr θεωρεί αυτονόητο ότι οι αναγνώστες της έχουν το δικαίωμα του σχολιασμού, της κριτικής και της ελεύθερης έκφρασης και επιδιώκει την αμφίδρομη επικοινωνία μαζί τους.
Διευκρινίζουμε όμως ότι δεν θέλουμε ο χώρος σχολιασμού της ιστοσελίδας να μετατραπεί σε μια αρένα απαξίωσης και κανιβαλισμού προσώπων και θεσμών. Για τον λόγο αυτόν δεν δημοσιεύουμε σχόλια ρατσιστικού, υβριστικού, προσβλητικού ή σεξιστικού περιεχομένου. Επίσης, και σύμφωνα με τις αρχές της Εφημερίδας των Συντακτών, διατηρούμε ανοιχτό το μέτωπο απέναντι στον φασισμό και τις ποικίλες εκφράσεις του. Έτσι, επιφυλασσόμαστε του δικαιώματός μας να μην δημοσιεύουμε ανάλογα σχόλια.
Σε όσες περιπτώσεις κρίνουμε αναγκαίο, απαντάμε στα σχόλιά σας, επιδιώκοντας έναν ειλικρινή και καλόπιστο διάλογο.
Η efsyn.gr δεν δημοσιεύει σχόλια γραμμένα σε Greeklish.
Τέλος, τα ενυπόγραφα άρθρα εκφράζουν το συντάκτη τους και δε συμπίπτουν κατ' ανάγκην με την άποψη της εφημερίδας