Τον κώδωνα του κινδύνου για την υγεία και την ασφάλεια των ασθενών μελών του, έκρουσε με δημόσια επιστολή του προς τον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη και τον υπουργό Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη την Παρασκευή, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών της Νόσου Parkinson «ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. (ΠΑΡίσταμαι-ΚΙΝητοποιώ-Στηρίζω-Όσους-Νοσούν)».
Όπως αναφέρει ο Σύλλογος, οι Έλληνες ασθενείς με προχωρημένη τη νόσο στερούνται την πρόσβαση στην καινοτόμο θεραπευτική λύση συνεχούς υποδόριας χορήγησης του σκευάσματος Levodopa, καθώς εκκρεμεί η έγκριση αποζημίωσής της στην Ελλάδα, ενώ έχει εγκριθεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων από τον Δεκέμβριο του 2023 και αποζημιώνεται σε 22 χώρες της Ευρώπης.
Σε σχετικές δηλώσεις της η πρόεδρος του Συλλόγου Φωτεινή Σκόνδρα σημειώνει ότι από τον Ιούνιο του 2024, έχει πραγματοποιήσει επανειλημμένες συζητήσεις για την ανάγκη άμεσης αποζημίωσης του ελπιδοφόρου αυτού θεραπευτικού μέσου, με τον κ. Γεωργιάδη ο οποίος από την πρώτη στιγμή δήλωσε πως συμμεριζόταν την ανάγκη και πως θα δρομολογούνταν οι διαδικασίες.
«Δεν καταλαβαίνουμε, όταν ο ίδιος ο υπουργός υποστηρίζει τόσο σθεναρά το δίκαιο των αιτημάτων μας και μας διαβεβαιώνει, συνεχώς, και με δημόσιες τοποθετήσεις του για την ικανοποίησή τους, σε ποια άλλα εμπόδια μπορεί να προσκρούει η αποζημίωση και η έγκριση της θεραπείας. Γι’ αυτό τον λόγο και καλούμε τον πρωθυπουργό και πρόεδρο της ελληνικής κυβέρνησης να παράσχει κάθε δυνατή υποστήριξη και συνεργασία στον υπουργό Υγείας ώστε να αρθούν αυτά τα εμπόδια», προσέθεσε.
Συνεχίζοντας, η κ. Σκόνδρα επισήμανε: «Για πολλούς από τους 25.000 ασθενείς με Πάρκινσον στην Ελλάδα, που έχουν εξαντλήσει τις άλλες διαθέσιμες στη χώρα μας θεραπείες ή που αυτές αντενδείκνυνται για εκείνους, η υποδόρια αντλία είναι η μοναδική επιλογή για την αποτελεσματική διαχείριση της ασθένειας και για τη βελτίωση της κινητικότητας και της εν γένει ποιότητας ζωής τους. Χωρίς τις επιπλοκές της χειρουργικής επέμβασης, της υπάρχουσας -παλαιότερης- θεραπείας εντερικής χορήγησης Levodopa και χωρίς τις δυσκολίες της χρήσης μιας μεγάλης εξωτερικής αντλίας».
Τέλος η πρόεδρος υπογράμμισε: «Μετά από πολλά χρόνια αλλεπάλληλων επιστολών και επαφών με κυβερνητικούς φορείς, 25.000 Έλληνες ασθενείς που αγωνιζόμαστε, καθημερινά, µε τη νόσο του Πάρκινσον χρειαζόμαστε έμπρακτη απάντηση από την κυβέρνηση, καθώς η διαχείριση των συμπτωμάτων και η πρόσβαση στη θεραπεία αποτελεί ζήτημα υψίστης σημασίας για την υγεία των ασθενών και είναι για όλους μας ελπίδα ζωής που δεν μπορεί να περιμένει και οφείλει να προσπερνά κάθε εμπόδιο».
Εκπέμποντας SOS για τη γενικότερη πρόσβαση των ασθενών στην κατάλληλη θεραπεία, ο Σύλλογος ζητά τη συνεργασία πρωθυπουργού και υπουργού Υγείας για την επίσπευση του σχεδιασμού μίας Εθνικής Στρατηγικής για το Πάρκινσον, όπως αυτή μάλιστα έχει ανακοινωθεί από την Πολιτεία εδώ και έναν χρόνο αλλά δεν έχει συμβεί.
Η κ. Σκόνδρα επισημαίνει στην επιστολή της τη δεινή θέση στην οποία έχουν, πλέον, περιέλθει και τις ανισότητες που βιώνουν, καθημερινά, οι Έλληνες ασθενείς µε Πάρκινσον, και ζητά από τους καθ’ ύλην αρμόδιους την προώθηση της διαχείρισης της νόσου ως προτεραιότητας, για τη δημόσια υγεία και για τη βελτίωση του θεσμικού πλαισίου διαβίωσης των ασθενών και των φροντιστών τους.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών της Νόσου Parkinson «ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. (ΠΑΡίσταμαι-ΚΙΝητοποιώ-Στηρίζω-Όσους-Νοσούν)» είναι μέλος:
- της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
- της Πανευρωπαϊκής Οργάνωσης Parkinson’s Europe και
- του Ελληνικού Συμβουλίου για τον Εγκέφαλο
Καταστατική αποστολή του συλλόγου είναι:
- να δημιουργεί ωφέλιμες δράσεις επικοινωνίας για τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους ενθαρρύνοντας τους να εξωτερικεύσουν εμπειρίες και να μοιραστούν λύσεις,
- να συνεργάζεται με την επιστημονική κοινότητα και να διοργανώνει εκδηλώσεις ενημέρωσης για τις σύγχρονες εξελίξεις και
- να επιδιώκει την ενεργοποίηση των πολιτειακών μηχανισμών, ώστε να συμβάλουν στη βελτίωση του θεσμικού πλαισίου διαβίωσης των ασθενών και των φροντιστών τους.
Η efsyn.gr θεωρεί αυτονόητο ότι οι αναγνώστες της έχουν το δικαίωμα του σχολιασμού, της κριτικής και της ελεύθερης έκφρασης και επιδιώκει την αμφίδρομη επικοινωνία μαζί τους.
Διευκρινίζουμε όμως ότι δεν θέλουμε ο χώρος σχολιασμού της ιστοσελίδας να μετατραπεί σε μια αρένα απαξίωσης και κανιβαλισμού προσώπων και θεσμών. Για τον λόγο αυτόν δεν δημοσιεύουμε σχόλια ρατσιστικού, υβριστικού, προσβλητικού ή σεξιστικού περιεχομένου. Επίσης, και σύμφωνα με τις αρχές της Εφημερίδας των Συντακτών, διατηρούμε ανοιχτό το μέτωπο απέναντι στον φασισμό και τις ποικίλες εκφράσεις του. Έτσι, επιφυλασσόμαστε του δικαιώματός μας να μην δημοσιεύουμε ανάλογα σχόλια.
Σε όσες περιπτώσεις κρίνουμε αναγκαίο, απαντάμε στα σχόλιά σας, επιδιώκοντας έναν ειλικρινή και καλόπιστο διάλογο.
Η efsyn.gr δεν δημοσιεύει σχόλια γραμμένα σε Greeklish.
Τέλος, τα ενυπόγραφα άρθρα εκφράζουν το συντάκτη τους και δε συμπίπτουν κατ' ανάγκην με την άποψη της εφημερίδας