Η ιστορία της Λίλι

«Το πρωί σηκώνομαι γύρω στις 06:45. Κατεβαίνω κάτω, ετοιμάζω τα μπιμπερό για τον Τάιλερ και την Κάγια κι έπειτα φτιάχνω πρωινό με ή χωρίς τη μαμάκα, ανάλογα με το πόσο καλά αισθάνεται. Ετοιμάζω το μπάνιο για τη μαμά, τη βοηθάω να ντυθεί ειδικά με τα φερμουάρ και τα παπούτσια και επιβεβαιώνω πως πήρε τα φάρμακά της. Μετά, αφού βοηθήσω τον αδερφό και την αδελφή μου να ντυθούν επίσης, πηγαίνω στο σχολείο»... 

Η καθημερινότητα της Λίλι Κίρτιν Γκρόσμαν θα μπορούσε να είναι μια ενήλικη δουλειά πλήρους απασχόλησης. Κι όμως είναι ήδη ρουτίνα ετών μιας 8χρονης σήμερα μαθήτριας που έχει αναλάβει αγόγγυστα πολύ βαρύτερο φορτίο απ' όσο αναλογεί στην ηλικία της. Και δεν είναι η μόνη. Εκατοντάδες χιλιάδες παιδιά στη Βρετανία βρίσκονται στην ίδια θέση: ελλείψει εναλλακτικής ή άλλου κοντινού προσώπου, παίρνουν στις πλάτες τους τη μέριμνα για την οικογένειά τους και αναλαμβάνουν ρόλο «φροντιστή» (carer), όχι σε επίπεδο οικονομικής συντήρησης, αλλά διαχείρισης της καθημερινότητας με βουνά προβλημάτων και απαιτήσεων, προσπαθώντας παράλληλα να μην παραμελήσουν τα μαθήματά τους. 

Σε αντίθεση με αυτό που φαίνεται εκ πρώτης όψεως, η ιστορία της Λίλι δεν είναι θλιβερή, όπως παρατήρησε και η δημοσιογράφος της Guardian Κέιτ Χίλπερν, που την επισκέφτηκε στο σπίτι της για να μάθει από πρώτο χέρι πώς επιβιώνει αυτό το κορίτσι.

Η Λίλι παραμένει χαρούμενη και υπομονετική, δημιουργική κι ενθουσιώδης, σαν οι ευθύνες που έχει αναλάβει να είναι αμελητέες. Η 37χρονη μητέρα της Σάρα έχει μείνει ανάπηρη λόγω σκολίωσης στη σπονδυλική της στήλη και ταυτόχρονα πάσχει από διπολική διαταραχή (μανιοκατάθλιψη), ενώ ο 3χρονος αδερφός της Τάιλερ έχει διαγνωστεί με αυτισμό, σύνδρομο ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητα. Βενιαμίν της οικογένειας η μικρή Κάγια, δύο μόλις ετών.

H συνέπεια και η αυτοπειθαρχία καθορίζουν το καθημερινό πρόγραμμα της Λίλι από τότε που θυμάται τον εαυτό της. Όταν γυρίζει από το σχολείο, βοηθάει στην προετοιμασία του φαγητού, βάζει πλυντήριο και ηλεκτρική σκούπα και προσέχει τα μικρά αδέρφια της. Φαινομενικά δείχνει να μην την πτοεί τίποτα και όλα μοιάζει να τα αντιμετωπίζει με ένα αφοπλιστικό χαμόγελο. Σαν παιχνίδι με συγκεκριμένους κανόνες. Παράδειγμα, τα ψώνια στο σουπερμάρκετ μια - δυο φορές την εβδομάδα. «Στ' αλήθεια μου αρέσουν όλα όσα κάνω, αλλά αυτό είναι με διαφορά το καλύτερό μου», λέει η πιτσιρίκα. «Η μαμάκα περιμένει απ' έξω στο αμάξι με τα αδέρφια μου κι εγώ μπαίνω για να ψωνίσω τα τρόφιμα».

Σε όλη αυτή την προσπάθεια, πολύτιμο στήριγμα της Λίλι και της οικογένειάς της είναι η οργάνωση Carers Trust, που μεριμνά για πληθώρα τέτοιων «υπεύθυνων» παιδιών στη Βρετανία.

«Γνωρίζουμε πως υπάρχουν 170.000 νεαροί «φροντιστές» στην Αγγλία και την Ουαλία, εννοώντας άτομα κάτω των 18 ετών, που παρέχουν απλήρωτες υπηρεσίες σε κάποιο συγγενικό ή φιλικό πρόσωπο» αναφέρει στην «Guardian» η Αννα Μόρις, διευθυντικό στέλεχος του Carers Trust. «Αυτοί όμως είναι όσοι γνωρίζουμε από την τελευταία απογραφή. Σύμφωνα με έρευνα του BBC το 2010, ο πραγματικός αριθμός τους είναι 700.000. Κι όμως, ο περισσότερος κόσμος δεν έχει την παραμικρή ιδέα για το τι περνάνε αυτά τα παιδιά. Η Λίλι ήθελε παρά πολύ να μας βοηθήσει να αφυπνίσουμε την κοινή γνώμη και όταν πρωταγωνίστησε σ' ένα σύντομο βίντεο για την οργάνωσή μας στο YouTube, αποφάσισε πως ήθελε να κάνει ένα βήμα ακόμα παραπέρα». 

Οι αιτίες που πολλά παιδιά, κυρίως σε μονογονεϊκές οικογένειες, αναλαμβάνουν τέτοιες ευθύνες ποικίλλουν. Για ορισμένα είναι η ύπαρξη ενός προσώπου στη ζωή τους με σωματικές αναπηρίες ή κινητικά προβλήματα. Για άλλα, ένα άτομο με προβλήματα ψυχικής υγείας. Για τη Λίλι ισχύουν και τα δύο.

Υπάρχουν επίσης ανήλικοι οι οποίοι φροντίζουν ανθρώπους με ζητήματα εθισμού στο αλκοόλ ή τα ναρκωτικά, είτε κάποιον που χρειάζεται βραχυπρόθεσμη βοήθεια. Συνήθως η συνδρομή κοινωνικών υπηρεσιών και επαγγελματιών στον τομέα της υγείας έρχεται μεν, αλλά με καθυστέρηση. «Οι ευθύνες αυτές διαφοροποιούνται σημαντικά. Μπορεί να αφορούν πρακτικά θέματα, όπως να βοηθήσεις έναν ανάπηρο γονιό να σηκωθεί από το κρεβάτι και να τον κάνεις μπάνιο ή να μαγειρέψεις και να συνοδεύσεις στο σχολείο ένα αδερφάκι με σύνδρομο Ντάουν. Εναλλακτικά μπορεί να πρόκειται για έναν συναισθηματικά υποστηρικτικό ρόλο». 

Ξανά για τη Λίλι ισχύουν και τα δύο. «Οταν η μαμά παθαίνει κρίση μανίας, η γλώσσα του σώματός της αλλάζει» λέει με πρωτόγνωρη ωριμότητα και σοβαρότητα η μικρή, περιγράφοντας πως διαισθάνεται τον επερχόμενο κίνδυνο. «Προσπαθώ μόνο να κρατήσω τα πράγματα ήρεμα, ακόμα κι όταν η μαμά είναι έτσι».

Το πρώτο τίμημα στη ζωή της Λίλι έχει ήδη διαφανεί. Προς το παρόν πάσχει από στρες και αϋπνίες. «Πανικοβάλλεται ιδιαίτερα όταν κάποιος άλλος εκτός από μένα την παίρνει από το σχολείο. Εχω μπει πολλές φορές στο νοσοκομείο απροειδοποίητα και για σοβαρούς λόγους. Αν δεν δει εμένα στο αυτοκίνητο να την περιμένω έξω από την πύλη, καταλαβαίνει τι έχει συμβεί και ανησυχεί ότι δεν θα γυρίσω πίσω» λέει η μητέρα της.

«Εχει γίνει μάρτυρας καταστάσεων που δεν έπρεπε λόγω της διπολικής διαταραχής μου. Μου συνέβη στην εφηβεία. Τουλάχιστον τώρα πια δεν κάνω ακραία πράγματα. Εχω κάνει όμως τόσες απόπειρες αυτοκτονίας στο παρελθόν, που έχω καταστρέψει τα νεφρά μου κι αυτός είναι άλλος ένας λόγος για τον οποίο μπαινοβγαίνω στο νοσοκομείο. Προφανώς εύχομαι να μην έπρεπε να κάνει τη μικρή μου βοηθό. Εβλεπα στην τηλεόραση την περίπτωση μια κοπέλας που μεγάλωσε φροντίζοντας την τυφλή μητέρα της και τώρα, κοιτώντας πίσω, την απορρίπτει, ενώ και η ίδια υποφέρει πλέον ψυχικά. Κι αν η Λίλι καταλήξει έτσι;» 

Οι μακροπρόθεσμες επιπτώσεις στη συμπεριφορά και τον ψυχισμό των παιδιών αυτών μπορεί πράγματι να αποδειχτούν βαριές: κατάθλιψη, αυτοτραυματισμοί, διατροφικές διαταραχές και έντονο άγχος, που ενδέχεται να τα ακολουθήσουν στη ζωή τους και μετά την ενηλικίωση. Παράλληλα πέφτουν θύματα εκφοβισμού ή ακόμα και κακοποίησης από συμμαθητές τους στο σχολείο, που τους κοροϊδεύουν για την οικογενειακή τους κατάσταση, για το ότι αργούν στα μαθήματα ή αποτυγχάνουν στα διαγωνίσματα. 

Σύμφωνα με πρόσφατη έρευνα, το 45% των ανήλικων «φροντιστών» δηλώνει πως πάσχει από κάποιο ψυχιατρικό πρόβλημα - ποσοστό διπλάσιο του εθνικού μέσου όρου στη Βρετανία. Ως ευσυνείδητος γονιός, η Σάρα προσπαθεί από την πλευρά της να μη στερεί στην κόρη της ούτε τα μαθήματά της στο σχολείο ούτε την παρέα και το παιχνίδι με συνομηλίκους της. Θέλει να προσδίδει στη ζωή του παιδιού της μια αίσθηση κανονικότητας, αλλά η κατάστασή της δεν της το επιτρέπει.

Γι' αυτό και η Λίλι χρειάζεται να λαμβάνει ψυχολογική υποστήριξη από ειδικούς, ενώ συμμετέχει και στις ομάδες του Carers Trust, όπου παίζουν, τραγουδούν και ασχολούνται με ευχάριστες δραστηριότητες, χωρίς να κουβεντιάζουν για όσα βιώνουν στην καθημερινότητά τους. «Είναι καθησυχαστικό γι' αυτά τα παιδιά να ξέρουν πως δεν είναι τα μόνα που βρίσκονται σε αυτή τη θέση. Εν τέλει όμως θέλουν να ξεχνιούνται για λίγο και να αισθάνονται σαν φυσιολογικά παιδιά, όπως θα έπρεπε δηλαδή» τονίζει η Σάρα. 

Το πρόσωπο της Λίλι φωτίζεται κάθε φορά που αναφέρεται σε κάτι νέο που χρειάζεται να μάθει. «Ο παππούς με δίδαξε πώς να χρησιμοποιώ κοφτερά μαχαίρια και να μαγειρεύω κι άλλα φαγητά» λέει κατενθουσιασμένη. Σε όλα όμως υπάρχουν όρια, π.χ. δεν της επιτρέπεται να χρησιμοποιεί τον φούρνο χωρίς την παρουσία της μητέρας της. Ολο αυτό τονώνει τη δημιουργικότητα και την όρεξη του κοριτσιού να μαθαίνει διαρκώς καινούργια πράγματα, που θα της χρησιμεύσουν και στο μέλλον.

Ευτυχώς από τους δασκάλους και τους συμμαθητές της έχει έμπρακτη στήριξη, ακόμα και τις περιόδους που μένει πίσω στις επιδόσεις της στο σχολείο. Αναπληρώνει τα κενά με επιπλέον διάβασμα και συνεχίζει. Από παντού εισπράττει «μπράβο», αλλά αναπόφευκτα έρχονται και οι κακές στιγμές. «Έχουν υπάρξει περιστάσεις στις οποίες της έχω ζητήσει να σκουπίσει τη σκάλα ή να καθαρίσει το μπάνιο κι εκείνη αντιδρά άσχημα. Επίσης υπάρχουν φορές που της φωνάζω, ενώ δεν θα 'πρεπε. Πόσο συχνά της λέω "συγγνώμη, δεν το εννοούσα"...» παραδέχεται η Σάρα και η Λίλι της χαρίζει άλλο ένα χαμόγελο αγάπης.

Οι ισορροπίες είναι εξαιρετικά λεπτές, αλλά προς το παρόν η πιτσιρίκα μοιάζει ευτυχισμένη κι αισιόδοξη, με την ατμόσφαιρα στο σπίτι να παραμένει ευχάριστη, παρά τις αντίξοες συνθήκες που επικρατούν εντός του. Όσο για το τι ώρα πέφτει για ύπνο το βράδυ η 8χρονη ηρωίδα μας; «Γύρω στις οχτώ. Συνήθως έχω κουραστεί πολύ έως τότε»...